La battaglia di Chris Johnson contro l’ALS sciocca i fan

TL;DR

• A Chris Johnson è stata diagnosticata l’ALS a 39 anni.
• Condivide i suoi sintomi e il suo percorso.
• Johnson sottolinea l’importanza della ricerca sull’ALS.
• La sua famiglia svolge un ruolo cruciale nella sua battaglia.
• Il suo obiettivo è sensibilizzare sul tema della malattia.

In una rivelazione straziante che ha scosso il mondo dello sport, l’ex stella NFL Chris Johnson, noto per la sua velocità esplosiva e la sua agilità in campo, ha annunciato di stare combattendo contro l’ALS, nota anche come malattia di Lou Gehrig. A soli 39 anni, Johnson ha condiviso la sua diagnosi durante una toccante intervista con il co-conduttore di "Good Morning America" Michael Strahan, rivelando che gli era stata diagnosticata l’anno scorso, nel pieno della sua vita.

"Non c’è alcuna storia di ALS nella mia famiglia", ha spiegato Johnson, descrivendo come i suoi medici ritengano che abbia quella che viene definita ALS sporadica, una forma della malattia che colpisce senza preavviso. "È uno dei motivi per cui questa malattia può essere così scioccante. Può accadere a qualcuno che non se l’aspetta mai." L’ex running back, che ha accumulato oltre 11.000 yard offensive totali durante la sua carriera nella NFL, si è accorto per la prima volta che qualcosa non andava quando ha sentito debolezza nella mano destra. "All’inizio erano piccole cose, come la presa che non sembrava giusta e il fatto che non fossi forte come sono sempre stato", ha ricordato.

La moglie, Brittany Johnson, inizialmente pensava che i sintomi fossero dovuti agli anni trascorsi a giocare a football. "Pensavo che, a causa del football e, sai, della sua carriera, dovesse essere qualcosa legato a quello", ha detto. Ma, con il progredire dei sintomi, la realtà dell’ALS si è fatta strada. Il disturbo neurologico degenerativo può portare alla paralisi e influire sulla capacità di una persona di muoversi, parlare, deglutire e persino respirare. Il National Institutes of Health riferisce che la maggior parte delle persone con diagnosi di ALS soccombe a insufficienza respiratoria entro tre-cinque anni dalla comparsa dei sintomi.

Quando Johnson ha ricevuto la diagnosi, ha descritto l’esperienza come uno "shock". Il medico gli ha detto che un farmaco avrebbe potuto prolungargli la vita di qualche mese e ha suggerito che lui e Brittany dovessero "mettere in ordine le nostre cose". "Onestamente, non so se la si elabori mai del tutto", ha detto Johnson. "All’inizio sei sotto shock. Poi capisci che hai due scelte. Puoi arrenderti, oppure puoi combattere. Io ho scelto di combattere." E lui ha combattuto, con il sostegno della sua famiglia che alimenta la sua determinazione.

Dopo aver visto un segmento con Diane Sawyer di ABC News e il compianto attore Eric Dane, anche lui alle prese con l’ALS, Johnson ha contattato la dott.ssa Merit Cudkowicz, una delle principali ricercatrici sull’ALS. "Dopo aver guardato 'Good Morning America' e aver visto la dott.ssa Merit con Eric Dane, l’abbiamo contattata", ha detto. "Era disposta a pensare in modo più creativo, offrendo trattamenti sperimentali che avrebbero potuto aiutare e far avanzare la ricerca." Da allora Johnson ha preso parte a una sperimentazione clinica che potrebbe aver avuto un impatto positivo sulle sue condizioni.

Tuttavia, la malattia è progredita rapidamente e ora dipende da un dispositivo di generazione del parlato per comunicare. "Ha continuato a progredire molto più velocemente di quanto avessi mai immaginato", ha lamentato. "Poco più di un anno fa, sollevavo mia figlia di 7 anni per il suo compleanno. Oggi non potrei farlo." La sua famiglia è stata un pilastro di forza per tutto questo calvario, e Brittany ha affermato: "La nostra vita è cambiata moltissimo. È un carico pesante, ma non ho dubbi che questo sia ciò per cui sono stata chiamata a fare."

Chris Johnson sta usando la sua piattaforma per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ALS e sull’urgente necessità di fare ricerca. Ha avviato un’iniziativa a sostegno della ricerca sull’ALS presso il Sean M. Healey & AMG Center for ALS, guidato dalla dott.ssa Cudkowicz. "Non riesco nemmeno a tenere in mano una tazza se ci provo, e questo nonostante mi sia stata diagnosticata relativamente presto e nonostante facciamo tutto il possibile, compresa la partecipazione a molteplici trattamenti sperimentali", ha detto. "Ecco perché la diagnosi precoce, più ricerca e trattamenti migliori sono così importanti. Dobbiamo dare alle persone una possibilità migliore di quella disponibile oggi."

Nonostante le difficoltà fisiche, Johnson vuole che il mondo sappia che è ancora la stessa persona di prima della diagnosi. "Voglio che la gente sappia che sono ancora io. L’ALS ha cambiato ciò che il mio corpo può fare, ma non ha cambiato chi sono", ha dichiarato. "A volte le persone guardano la disabilità fisica e danno per scontato che dentro tu non sia ancora la stessa persona. Io penso ancora allo stesso modo. Sogno ancora. Amo ancora la mia famiglia. È solo il mio corpo che non collabora." La storia di Johnson è un potente promemoria della resilienza e dell’importanza del sostegno della comunità di fronte alle avversità.