La bataille de Chris Johnson contre la SLA choque les fans

TL;DR

• Chris Johnson diagnostiqué avec la SLA à 39 ans.
• Il partage ses symptômes et son parcours.
• Johnson souligne l’importance de la recherche sur la SLA.
• Sa famille joue un rôle crucial dans son combat.
• Il vise à sensibiliser à la maladie.

Dans une révélation bouleversante qui a provoqué une onde de choc dans le monde du sport, l’ancienne star de la NFL Chris Johnson, connu pour sa vitesse explosive et son agilité sur le terrain, a annoncé qu’il était atteint de la SLA, aussi appelée maladie de Lou Gehrig. À seulement 39 ans, Johnson a partagé son diagnostic lors d’une interview émouvante avec le coprésentateur de « Good Morning America » Michael Strahan, révélant qu’il avait été diagnostiqué l’an dernier alors qu’il était dans la fleur de l’âge.

« Il n’y a pas d’antécédents de SLA dans ma famille », a expliqué Johnson, détaillant que ses médecins pensent qu’il s’agit d’une SLA sporadique, une forme de la maladie qui frappe sans avertissement. « C’est l’une des raisons pour lesquelles cette maladie peut être si choquante. Cela peut arriver à quelqu’un qui ne s’y attendait pas. » L’ancien running back, qui a accumulé plus de 11 000 yards offensifs au total au cours de sa carrière en NFL, a d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas lorsqu’il a ressenti une faiblesse dans sa main droite. « Au début, c’étaient de petites choses, comme si ma prise ne me semblait pas correcte et que je n’étais pas aussi fort que je l’ai toujours été », s’est-il souvenu.

Son épouse, Brittany Johnson, a d’abord pensé que les symptômes étaient dus à ses années de football. « Je pensais que, à cause du football et, vous savez, de sa carrière, cela devait être lié à ça », a-t-elle dit. Mais à mesure que les symptômes progressaient, la réalité de la SLA s’est imposée. Ce trouble neurologique dégénératif peut entraîner une paralysie et affecte la capacité d’une personne à bouger, parler, avaler et même respirer. Les National Institutes of Health indiquent que la plupart des personnes diagnostiquées avec une SLA succombent à une insuffisance respiratoire dans les trois à cinq ans suivant l’apparition des symptômes.

Lorsque Johnson a reçu son diagnostic, il a décrit l’expérience comme un « choc ». Le médecin lui a expliqué qu’un médicament pourrait prolonger sa vie de quelques mois et lui a suggéré, à lui et à Brittany, de « mettre nos affaires en ordre ». « Honnêtement, je ne sais pas si on l’assimile un jour complètement », a déclaré Johnson. « Au début, on est sous le choc. Puis on réalise qu’on a deux choix. On peut abandonner, ou on peut se battre. J’ai choisi de me battre. » Et il s’est battu, avec le soutien de sa famille qui alimente sa détermination.

Après avoir regardé un segment mettant en vedette Diane Sawyer d’ABC News et le regretté acteur Eric Dane, lui aussi atteint de la SLA, Johnson a contacté la Dre Merit Cudkowicz, une chercheuse de premier plan sur la SLA. « Après avoir regardé “Good Morning America” et vu la Dre Merit avec Eric Dane, nous l’avons contactée », a-t-il dit. « Elle était prête à envisager les choses de manière plus créative, en proposant des traitements expérimentaux qui pourraient aider et faire avancer la recherche. » Johnson a depuis participé à un essai clinique qui a peut-être eu un impact positif sur son état.

Cependant, la maladie a progressé rapidement, et il dépend désormais d’un dispositif de génération vocale pour communiquer. « Cela a continué à progresser beaucoup plus vite que je ne l’aurais jamais imaginé », a-t-il déploré. « Il y a un peu plus d’un an, je portais ma fille de 7 ans pour son anniversaire. Aujourd’hui, je ne pourrais pas faire ça. » Sa famille a été un pilier de force tout au long de cette épreuve, Brittany déclarant : « Notre vie a tellement changé. C’est une lourde charge de travail, mais je n’ai aucun doute que c’est ce à quoi j’étais destinée. »

Chris Johnson utilise sa plateforme pour sensibiliser à la SLA et au besoin urgent de recherche. Il a mis en place une initiative pour soutenir la recherche sur la SLA au Sean M. Healey & AMG Center for ALS, dirigé par la Dre Cudkowicz. « Je n’arrive même pas à tenir une tasse si j’essaie, et ce malgré un diagnostic relativement précoce et le fait de tout faire, y compris participer à plusieurs traitements expérimentaux », a-t-il dit. « C’est pourquoi le dépistage précoce, davantage de recherche et de meilleurs traitements sont si importants. Nous devons offrir aux gens de meilleures chances que ce qui est disponible aujourd’hui. »

Malgré les difficultés physiques, Johnson veut que le monde sache qu’il est toujours la même personne qu’avant le diagnostic. « Je veux que les gens sachent que je suis toujours moi. La SLA a changé ce que mon corps peut faire, mais elle n’a pas changé qui je suis », a-t-il déclaré. « Les gens regardent parfois le handicap physique et supposent que vous n’êtes pas la même personne à l’intérieur. Je pense toujours pareil. Je rêve toujours. J’aime toujours ma famille. Mon corps ne coopère tout simplement pas. » L’histoire de Johnson est un puissant rappel de la résilience et de l’importance du soutien communautaire face à l’adversité.