Зірка NFL шокує фанатів боротьбою з БАС

TL;DR

• Крісу Джонсону діагностували БАС у 39 років.
• Він розповідає про свої симптоми та свій шлях.
• Джонсон наголошує на важливості досліджень БАС.
• Його родина відіграє вирішальну роль у його боротьбі.
• Він прагне підвищити обізнаність про цю хворобу.

У душероздираючому зізнанні, що сколихнуло спортивний світ, колишня зірка NFL Кріс Джонсон, відомий своєю вибуховою швидкістю та спритністю на полі, оголосив, що бореться з БАС, також відомим як хвороба Лу Ґеріґа. Усього у 39 років Джонсон розповів про свій діагноз під час емоційного інтерв’ю з ведучим "Good Morning America" Майклом Страханом, повідомивши, що діагноз йому поставили минулого року, коли він був у розквіті сил.

"У моїй родині немає історії БАС," пояснив Джонсон, розповідаючи, що, на думку його лікарів, у нього так званий спорадичний БАС — форма хвороби, що виникає без попередження. "Одна з причин, чому ця хвороба може бути такою шокуючою, полягає саме в цьому. Вона може трапитися з людиною, яка ніколи цього не очікувала." Колишній раннінгбек, який за свою кар’єру в NFL набрав понад 11 000 загальних ярдів в атаці, вперше помітив, що щось не так, коли відчув слабкість у правій руці. "Спочатку це були дрібниці, як-от те, що хват уже не відчувався правильним і я був не такий сильний, як завжди," — згадує він.

Його дружина, Бріттані Джонсон, спочатку думала, що симптоми пов’язані з багаторічною грою у футбол. "Я думала, що через футбол і, знаєте, його кар’єру, це має бути щось пов’язане саме з цим," — сказала вона. Але коли симптоми прогресували, стало очевидним, що йдеться про БАС. Цей дегенеративний неврологічний розлад може призвести до паралічу та впливає на здатність людини рухатися, говорити, ковтати й навіть дихати. Національні інститути здоров’я повідомляють, що більшість людей із діагнозом БАС помирають від дихальної недостатності протягом трьох-п’яти років від початку симптомів.

Коли Джонсону поставили діагноз, він описав цей досвід як "шок". Лікар повідомив йому, що ліки можуть продовжити життя на кілька місяців, і порадив йому та Бріттані "впорядкувати наші справи". "Чесно кажучи, не знаю, чи можна це колись повністю усвідомити," — сказав Джонсон. "Спочатку ти в шоці. Потім розумієш, що маєш два варіанти. Можна здатися або можна боротися. Я вирішив боротися." І він бореться, а підтримка родини підживлює його рішучість.

Після перегляду сюжету з Дайан Сойєр з ABC News та покійним актором Еріком Дейном, який також боровся з БАС, Джонсон звернувся до докторки Меріт Кудкович, провідної дослідниці БАС. "Після того, як ми подивилися 'Good Morning America' і побачили докторку Меріт з Ерiком Дейном, ми звернулися до неї," — сказав він. "Вона була готова мислити більш творчо, пропонуючи експериментальні методи лікування, які могли б допомогти й просунути дослідження." Відтоді Джонсон узяв участь у клінічному випробуванні, яке, можливо, позитивно вплинуло на його стан.

Однак хвороба швидко прогресує, і тепер він покладається на пристрій для генерації мовлення, щоб спілкуватися. "Вона продовжує прогресувати набагато швидше, ніж я коли-небудь міг уявити," — з жалем сказав він. "Лише трохи більше року тому я піднімав на руки свою 7-річну доньку на її день народження. Сьогодні я не зміг би цього зробити." Його родина була опорою протягом усієї цієї боротьби, а Бріттані зазначила: "Наше життя дуже змінилося. Це важкий тягар, але я не сумніваюся, що саме для цього я була покликана."

Кріс Джонсон використовує свою платформу, щоб підвищувати обізнаність про БАС та нагальну потребу в дослідженнях. Він започаткував ініціативу на підтримку досліджень БАС у Sean M. Healey & AMG Center for ALS під керівництвом докторки Кудкович. "Я навіть не можу втримати чашку, якщо спробую, і це попри те, що діагноз мені поставили відносно рано, а ми робимо все можливе, зокрема беремо участь у кількох експериментальних методах лікування," — сказав він. "Ось чому раннє виявлення, більше досліджень і кращі методи лікування такі важливі. Ми маємо дати людям кращий шанс, ніж той, що є сьогодні."

Попри фізичні труднощі, Джонсон хоче, щоб світ знав: він і далі та сама людина, якою був до діагнозу. "Я хочу, щоб люди знали: я все ще я," — заявив він. "БАС змінив те, що може робити моє тіло, але не змінив того, ким я є." "Іноді люди дивляться на фізичну інвалідність і припускають, що ти всередині вже не та сама людина. Я все так само думаю. Я все так само мрію. Я все так само люблю свою родину. Моє тіло просто не співпрацює." Історія Джонсона — це потужне нагадування про стійкість і важливість підтримки спільноти перед обличчям негараздів.